Finalità specifiche di GIRTI

L’Associazione, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, si propone di:

1. Essere punto di riferimento per le famiglie dei bambini con patologia trombotica (tromboembolismo venoso, ictus, ed i soggetti comunque interessati, promuovendo riunioni e convegni per l’approfondimento e la discussione delle problematiche della trombosi e della trombofilia in campo pediatrico.

2. Sostenere la realizzazione e il funzionamento di un registro della trombosi pediatrica che serva da raccolta di informazioni epidemiologiche e cliniche sulla patologia tromboembolica dell’età evolutiva, in particolare sulla sua eziopatogenesi, sulle manifestazioni d’esordio e sulla prognosi a distanza, nonché sull’approccio diagnostico e terapeutico seguito nei diversi centri pediatrici italiani. Tale registro sarà rivolto a tutti i pediatri e ai medici italiani che si trovino ad affrontare un neonato o un bambino con una complicanza tromboembolica affinché lo segnalino nel Registro (http://www.trombosiinfantili.info/). Il registro ha lo scopo di raccogliere il maggior numero possibile di casi di trombosi neonatale e pediatrica che si presenteranno in Italia al fine di: - valutare l’entità del problema; - definire le caratteristiche epidemiologiche della trombosi infantile; - migliorare l’assistenza ai bambini affetti da trombosi attraverso una maggior conoscenza del problema; - promuovere la ricerca sulla trombosi pediatrica. Sono obiettivi secondari del registro: - favorire futuri lavori scientifici, in particolare trial diagnostici e terapeutici; - creare una rete di collaborazione tra i centri pediatrici italiani per intraprendere futuri studi e trial multicentrici.

3. Promuovere e sostenere con ogni mezzo la ricerca medica, clinica e di laboratorio, per ampliare le conoscenze e consentire un miglioramento della prevenzione e cura della malattia tromboembolica nel bambino.

4. Organizzare attività e programmi di formazione del personale sanitario, dei familiari dei pazienti e di quanti ne siano interessati.

5. Farsi promotrice assieme agli organi sanitari competenti di campagne di prevenzione mediante la sensibilizzazione dei cittadini e degli enti pubblici allo sviluppo di malattia tromboembolica in età pediatrica.

6. Essere punto di riferimento per informazioni sui servizi di assistenza medica e riabilitativa, sulla loro sede, organizzazione e funzione all’interno delle strutture sanitarie e di accoglienza avvalendosi anche di strumenti tecnologici avanzati (collegamenti in rete, internet, etc.); approfondire aspetti particolari riguardanti i pazienti con malattia tromboembolica (per esempio la possibilità di accesso e/o promozione di farmaci gratuiti per patologie, aspetti assicurativi, aspetti medico-legali, etc.)

7. Promuovere la formulazione e l’approvazione di provvedimenti legislativi a favore dei pazienti trombotici, coagulopatici e delle loro famiglie, e costituire un osservatorio permanenti per il monitoraggio della corretta applicazione della normativa suddetta.

8. Promuovere una fattiva collaborazione con il Servizio Sanitario Nazionale, con le Università e con tutti gli altri servizi pubblici e privati, compresi Istituti ed Enti di ricerca, al fine di consentire la realizzazione, il sostegno e lo sviluppo di Centri di “alta specializzazione” per lo studio e la cura della malattia tromboembolica venosa e arteriosa in età pediatrica.

9. Sviluppare rapporti di collaborazione con le Associazioni dei pazienti, gli Ordini dei Medici provinciali e nazionali e le organizzazioni scientifiche nazionali ed internazionali al fine di promuovere l’informazione sulle problematiche della trombosi.

10. L’Associazione, mediante l’impegno sociale di quanti ne condividono i fini e l’utilizzo di ogni tecnologia informativa disponibile, divulgherà i propri obiettivi, le finalità specifiche ed i risultati ottenuti ai propri soci, ai soggetti ed agli organismi pubblici e privati comunque interessati.

11. L’Associazione promuoverà il collegamento e la cooperazione con gli altri gruppi, progetti e associazioni operanti con le medesime finalità in ambito nazionale ed internazionale, in particolare con quelle già esistenti a livello italiano, europeo e internazionale.

12. Promuovere la raccolta di fondi, donazioni e risorse per il perseguimento degli scopi sopra indicati e che saranno anche realizzati attraverso il finanziamento di borse di studio e di specializzazione e donazione di strumenti scientifici.